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国际罕见病日: “关爱PKU天生挑食家”活动引关注

2019-03-01 20:42  中国新闻网  字号:T|T

中新网3月1日电 今年国际罕见病日之际,2月28日,一个名为“关爱PKU天生挑食家”的社交传播活动引发网友关注——

该活动通过邀请社会公众进行“挑食”测试,测出自己的挑食指数,大胆颠覆性解读“挑食”概念,制造同理心,让大众更加切身处地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿的疾病痛处,进一步普及PKU的疾病知识,呼吁大家关注罕见病群体,用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持。

苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。

随着医学、营养学的发展,对PKU疾病的诊断、治疗及康复都有进一步的改善,但医学能去除的仅仅是患儿身体的痛苦,其长期伴随的“心病”却往往被忽视:特殊的饮食习惯,让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享美食、分享快乐的机会,甚至需要面对异样的目光;同时,昂贵的特食和长期的治疗,使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

为此,2019年国际罕见病日之际,美赞臣携手京东公益、唯品会公益发起“关爱天生挑食家行动”,从PKU患儿的疾病痛点——饮食入手,大胆颠覆性地解读“挑食”概念:通过引导公众参与“挑食”测试,快速解锁个人的挑食指数报告,引发公众的同理心。对于你来说,“挑食”是一种喜好的选择,对PKU患儿来说却是伴随终生的无奈。

该活动相关负责人表示,希望通过这次关爱行动,制造社会公众的换位思考,激发他们对PKU疾病的理解和主动传播,让更多人走近PKU,关注PKU,了解PKU,并愿意以实际行动,支持和缓解PKU患儿及其家庭解决因特食和治疗引起的经济和精神双重压力。

据悉,通过腾讯公益平台,网友所捐出的每一分钱,美赞臣都会进行相应配捐,所有捐赠将通过中国出生缺陷干预救助基金会,用于支持遗传代谢病患儿获得特殊食品或特殊配方奶粉补助。(完)

    本文原载于兵马俑在线(news.wmxa.cn),转载请保留本链接,敬谢!

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